Wenn ich mir meine eigenen Erfahrungen im Gesundheitssystem anschaue, sehe ich überall Barrieren. Wenn ich mir meine eigenen Erfahrungen im Gesundheitssystem anschaue, sehe ich überall Barrieren.

Was gelingt eurer Gruppe gut?

Was ich besonders und gut finde ist, dass <Platz da!> in Bezug auf Behinderungen aber auch auf andere Merkmale eine wirklich sehr gemischte Gruppe ist. Schön finde ich auch, dass wir uns austauschen und gegenseitig sensibilisieren. In den sogenannten Behindertenverbänden gibt es immer einen Verband für eine Art der Behinderung. Und ich finde es viel schöner, dass wir so gemischt sind, und finde den Austausch und die gegenseitige Sensibilisierung sehr wertvoll und nehme auch wahr, dass die anderen das auch empfinden, weil es sonst eben oft sehr separiert ist.

Was fehlt für eure Community?

Es fehlt ganz entschieden ein ganzheitlicher Blick auf Menschen, es fehlt Interdisziplinarität und es fehlen die Perspektiven von vielen verschiedenen Menschen. Denke ich zum Beispiel an Pflegepersonal, Ärzt:innen, bestimmte Hilfsmittel oder auch medizinisches Equipment: Da werden, wenn man Glück hat, auch blinde Menschen mitgedacht oder vielleicht Taube, aber nicht beides zusammen. Da stehen die Leute dann hilflos daneben. Die Kommunikation klappt nicht. Was mache ich jetzt?  Wenn man eigentlich etwas Spezielles braucht, also auch als chronisch kranker Mensch oder mit Mehrfachbehinderung, fällt man schnell hinten runter. 

Da wünsche ich mir, dass diese unterschiedlichen Perspektiven selbstverständlich mitgedacht werden. Ich wünsche mir auch ein Stück weit Flexibilität, was Behandlungsformen betrifft. Es gibt oft ein bestimmtes Vorgehen und das ist ein bisschen wie in Stein gemeißelt. Wenn du damit nicht zurecht kommst, dann hast du Pech gehabt.

Man müsste auf jeden Fall das System der Fallpauschalen abschaffen. Da fallen ganz viele Menschen hinten runter. Kinder, ältere Menschen, Menschen mit Lernschwierigkeiten oder Leute, die einfach mehr Zeit brauchen. 

Ich muss für meine Teilhabe eigentlich immer selbst sorgen, indem ich die Assistenz mitbringe und die Technik mitbringe. Das muss ich dann erstmal erklären. Ich muss vorher anrufen und Bescheid geben: “Eine Assistenz ist dabei. Gebt uns mehr Zeit.”

Mir hilft, dass es Dank Corona manchmal Video-Sprechstunden gibt. Doch viele Praxen sind schwer zugänglich. Einmal wollte ich einen körperbehinderten Freund mit zu einem Arzt nehmen und da war schon das Reinkommen in das Gebäude ein Problem.

Ein Punkt ist mir sehr wichtig: Der Zugang zur Versorgung. Wir müssen Menschen mitdenken, die in den Bereichen Sehen, Hören, Bewegen und Lernen auf Barrieren stoßen. Meiner Einschätzung nach gibt es sehr, sehr viele Menschen, die gar nicht erst zu ihrer Versorgung kommen, weil barrierefreie Informationen über Ärzt:innen und über Behandlungsmöglichkeiten fehlen.
Wo sind die Praxen mit Websites in leichter Sprache? Habe ich schon einmal ein Informationsvideo in Deutscher Gebärdensprache gesehen? Wie screereadertauglich sind die Websites von Ärzt:innen? Oft haben viele Menschen gar nicht die Möglichkeit, sich vorab zu informieren. Meine Forderung ist, dass Inklusion nicht vor der Tür scheitert, sondern dass Menschen schon lange vorher Zugang zu jenen Informationen haben, die sie brauchen, in den Formaten, die sie brauchen. Mir geht es um das davor: Ich bin zu Hause, ich suche eine Ärztin, einen Arzt.

Welche Qualifizierung und Sensibilisierung wären notwendig für Mitarbeiter:innen im Gesundheitssektor?

Bei euren Fragen merke ich, dass in mir persönlich sofort der Bereich Qualifizierung und Sensibilisierung des Personals am meisten resoniert, weil ich hier die meisten verletzenden Erfahrungen gemacht habe. Ich möchte gar nicht wissen, wie es für die Menschen ist, die ich mitdenke und kenne, wenn ich schon solche Erfahrungen machen muss.

Am besten wäre es, wenn Menschen, die in verschiedenen Bereichen auf Barrieren stoßen, selbst in allen Gesundheitsbereichen arbeiten würden. Eigentlich kann man das Prinzip der drei P in Kulturinstitutionen, Personal, Programm, Publikum sehr gut übertragen. So wie das Museum muss auch das Krankenhaus im Gesundheitswesen diverser gestaltet werden (und die Diversität muss in allen Bereichen des Gesundheitswesen umgesetzt werden). Doch wenn ich mir meine eigenen Erfahrungen im Gesundheitssystem anschaue, sehe ich überall Barrieren.

Was Ausbildung und Studium betrifft, frage ich mich, wie es sein kann, dass Behinderung so wenig Thema ist. Die meisten Menschen werden nicht mit Behinderung geboren, sondern erwerben sie.

Ich habe überlegt, wer während und nach einer medizinischen Behandlung wirklich wichtig ist. Und eigentlich sind dann oft eher andere Menschen wichtig. Vorhin wurde zum Beispiel das Pflegepersonal angesprochen. Könnte das nicht eine Stelle sein, an der die Ausbildung durchlässiger wird? Bei Ärzt:innen akzeptieren wir, dass wir sie brauchen. Dass es da ganz bestimmtes Wissen braucht und bestimmte Kriterien gelten müssen. Es wird gesagt, dass es einfach Grenzen gibt, wer das machen kann. Aber ich brauche nicht mehr Ärzt:innen. Ich brauche Menschen, die mich begleiten, betreuen und die mich auffangen. Und das könnten sehr wohl und insbesondere auch Menschen mit Behinderung leisten.

Eine wichtige Frage im Gesundheitswesen ist aus meiner Sicht: Wie gehen wir respektvoller miteinander um? Ich komme mir blöd vor, wenn ich dann so etws grundlegendes fordere wie: “Bitte sprechen Sie doch mit mir. Behandeln Sie mich nicht so, dass ich mich wie ein Stück Fleisch fühle. Oder ein Körper, der einfach nur betrachtet wird.” Gerade in sogenannten Universitätskliniken. Die sind weit davon entfernt, Patient:innen als Menschen anzuerkennen und respektvoll mit ihnen umzugehen. Dort zählt nur die Ausbildung, die Menschen kommen und gucken einen an und gehen wieder. Als Patientin möchte ich gefragt werden, ob ich der Übungs-Hase sein möchte oder nicht, ich möchte die Wahl haben.

Da sind wir wieder bei der Qualifizierung. Etwas Respektvolles wie Fragen stellen, sich und seine Funktion vorstellen, mit den Menschen kommunizieren, muss Teil der Ausbildung sein.

Es müsste zum Beispiel die Möglichkeit geben, willkommen geheißen zu werden. An einer Art Rezeption, die leicht zugänglich ist. Ich habe das einmal in einem Krankenhaus erlebt. Da kam ich rein und das erste, was gesagt wurde, war: “Willkommen.” Nur dieses eine Wort und es machte eine völlig andere Atmosphäre. Vielleicht braucht es auch eine Erklärung darüber, was das für ein Ort ist. Wo kommst du hier gerade rein? Oder auch eine Person, die dich begleitet durch diesen ganzen Prozess, dass du nicht dauernd mit jemand anderem zu tun hast.

Ja, die Information. Was passiert jetzt mit dir? Und die Frage: Ist das für dich in Ordnung? Möchtest du das so oder möchtest du vielleicht lieber etwas anderes? Was brauchst du? Mit welchem Ziel bist du hierher gekommen?

Und vielleicht eben auch eine verlässliche, verbindliche Person, die weiterhin mit dir zu tun hat. Oder mehrere, ein Team von zwei, drei Leuten. Dass du nicht immer darauf angewiesen bist, dass diese einzelne Person jetzt unbedingt da ist, dass man eine kontinuierliche, vertrauensvolle Beziehung aufbauen kann.

Das finde ich total anstrengend, dass man ständig wieder mit jemand neuem zu tun hat und dann drei, vier Teams 20 Mal alles von vorne erzählen müssen. Aber auch dieser ganze Bürokratiekram, den man dann immer mitschleppen darf. Warum wird das nicht digitalisiert und alle haben darauf Zugriff? Warum musst du das immer selber anschleppen und mitschleppen oder auch andere Leute informieren?

Man könnte doch auch in unterschiedlichen Abteilungen mehr miteinander sprechen. Oder es gäbe diese eine Person, die einen begleitet, die immer mitkommt und die könnte die anderen Personen über den Prozess informieren. 

Man ist immer in einer Ohnmacht Perspektive und da würde ich mir wünschen oder fordern, dass Patient:innen mehr als mündige Menschen betrachtet werden und nicht wie kleine Kinder behandelt werden, die ja sowieso keine Ahnung haben. Manchmal kriegt man schon grundlegende Infos nicht oder die werden für mich dann nicht für mich verständlicher Weise akustisch wiederholt. Weil die Leute eben keine Zeit haben oder eben die Geduld nicht haben. Und da würde ich wirklich fordern, dass es mehr Patient:innenvertretungen gibt, bei denen man sich im Zweifel beschweren kann, und darauf besteht, dass die Patienten auch eine ganz andere Perspektive haben. Dass das nicht so ein Machtgefälle ist. Dann müsste man die Patient:innenorganisationen mit einbinden oder die individuellen Menschen, die es betrifft, einmal befragen.

Auch eine psychologische Begleitung wäre in manchen Situationen gut. Also dass das nicht als Ehrenamt gemacht wird, sondern dass das Beruf ist, eben wenn man im Krankenhaus ist oder oder auch unter den Dialysepatient:innen zum Beispiel, dass da Leute sind, die sagen, ich weiß genau, was das für eine Scheiße ist. Man fühlt sich manchmal richtig mies und dass dieses verletzende Verhalten auch begleitet wird, von Menschen, die das vielleicht schon durch haben oder die es auch gerade durchmachen. Ja, im Zweifelsfall das, dass man einfach auch mal gedrückt wird und jemand sagt: “Ich sehe dich. Ich weiß, wie das ist.” 

Und ich finde, es müsste halt genauso in der Ärzteschaft sein oder gesetzlich verankert werden. Und mehr wertgeschätzt werden und auch bezahlt werden. Dass dieses Empowerment stattfindet, dass man sich gegenseitig von seinen Erfahrungen berichtet.

Ich finde die Frage auch gut, wer lehrt und wer lernt. Und vor allem, wer lehrt, hat ja ganz viel damit zu tun, was gelehrt wird. Mir ist es wichtig, als Frau darauf hinzuweisen, dass das, was gelehrt wird, immer noch Männer als Referenz hat. Und da wäre meine Forderung, den Lehrstoff anzugucken: Über wen wird gelehrt, wer lehrt und was wird gelehrt. Und das würde sich ja auch wieder ändern mit den Menschen, die lehren, wenn mehr Frauen da wären, wenn auch Menschen, die in bestimmten Bereichen auf Barrieren stoßen, da wären, dann wäre das anders.

Die meisten Menschen werden eben nicht mit Behinderung geboren, sondern erwerben diese. Wie kann es dann sein, dass Behinderung oder sich damit auszukennen so wenig Thema sind in der Lehre? Zumindest schließe ich das aus meiner sozusagen Laien Patient:innen Perspektive. Ich schaue mir meine eigenen Erfahrungen im Gesundheitssystem an und sehe überall Barrieren.

Es wäre wichtig, die Leute zu bestärken darin, auch selbst Verantwortung zu übernehmen für ihre eigene Gesundheit. Und dafür braucht es Wissen. Dafür braucht es unterschiedlich aufbereitetes Wissen, unterschiedliche Zugänge, Videos vielleicht oder Weblernen zum Thema, damit verschiedene Menschen auch unterschiedlich abgeholt werden. Gerade Menschen mit Lernschwierigkeiten, gerade Menschen mit nicht vorhandener Lesekompetenz oder Personen mit unterschiedlichen Bedürfnissen.

Beispielsweise gibt es Personen, die bestimmte Nahrungsmittel nicht essen können. Die Menschen leiden mehr, als es sein müsste. Und das könnte man zum Beispiel auch ändern, indem man verschiedene Ernährungsmöglichkeiten auch im Krankenhaus oder in den meisten Schulungssystemen ermöglicht. Die Ernährung im Gesundheitssystem ist ein großes Manko. Da müsste man auch wirklich die Perspektive ändern und grundsätzlich im Krankenhaus gesundes Essen anbieten und die Leute schulen. 

Ich habe oft das Gefühl, ich kann mit den Leuten wirklich nicht richtig reden. Oder die sprechen untereinander nicht. Dann weiß der eine nicht, was der andere angeordnet hat. Und ich als Patientin muss die Verantwortung übernehmen, das weiterzugeben. Das musste ich auch erst lernen.  

Es müsste für die Patient:innen auch Schulungen geben. Was ist die Aufgabe der Ärztin oder des Arztes – und was vielleicht auch nicht, das vergisst man als Patient dann auch gelegentlich mal. Oder wie gehe ich mit einer bestimmten Krankheit überhaupt um? Was ist da wichtig? Ja, diese ganzen Sachen, die man dann mal so nebenbei nach und nach lernen muss. 

Die systemische Diskriminierung ist ein grundlegendes Problem. Und dass du immer so abhängig gehalten wirst, dass du nicht empowert wirst. Es geht generell darum, behinderte Menschen wegzuschließen. Die müssen ja geschützt werden vor der Gesellschaft und die Gesellschaft vor ihnen. Und wenn dann doch mal eine behinderte Person auftritt: Hoppla, da haben wir nicht aufgepasst, äh, was machen wir denn da?

Und dann habe ich so das Gefühl, es wird einem beigebracht, vor allem leider jüngeren Menschen und Frauen und eben auch Menschen mit Behinderung: Deine Erfahrungswelt ist nicht akzeptabel.

Du hast eben Bürokratieabbau genannt. Ich denke, dass viele Menschen, die nicht behindert sind, keine Ahnung haben werden, wie viel Aufwand du betreiben musst, um deine Teilhabe zu sichern.

Es ist auch ein Berg an Papier, der echt nicht sein müsste. Es ist sehr, sehr unsinnig, was da passiert und zum Beispiel diese ganzen Sachen, die man einreichen muss, um ein Hilfsmittel zu bekommen, und dann bekommt man es nicht. Das ist auch eine Abschreckungsstrategie. Da müsste man auch einhaken. Wichtig ist auch die Solidarität unter Patient:innen. Ich habe viele Sachen erst durch andere Patientinnen gelernt oder dadurch, dass ich mal nachgefragt habe. Dann sind Sachen möglich, auf die man selber gar nicht kommen würde. Nicht nur, weil du dich nicht getraut hast, sondern weil du überhaupt nicht auf die Idee gekommen bist, dass das gehen könnte. Und diese Perspektive bräuchte es auch in der Politik, weil viele Gesetze von Menschen gemacht sind, die die Perspektive schlicht nicht haben. Und da würde ich mir auch in der Politik mehr Multiperspektivität wünschen.

Wichtig wäre ein Perspektivwechsel, die Offenheit für unterschiedliche Bedürfnisse und unterschiedliche Menschen. Die Gesellschaft hätte es ja am liebsten so, dass alles homogen und schön einfach ist. Aber so sind wir halt gesellschaftlich nicht. Es gibt Menschen unterschiedlicher Herkunft, es gibt Menschen unterschiedlicher Klassen und unterschiedlicher körperlicher und geschlechtlicher Identitäten. Die müssen berücksichtigt werden. Wenn ich meine eigenen Bedürfnisse berücksichtigt haben möchte, muss ich auch offen sein für die andere.

Ich fände es total wichtig, solche Gespräche auch mit Leuten aus dem Gesundheitswesen zu führen, die dort arbeiten. Zu sagen: Ich finde dich enorm stark. Was macht dich stark, welches Netzwerk hängt an dir dran? Was kannst du anderen Menschen beibringen? Ja, die Kompetenzen auch wertzuschätzen. Ich könnte mir vorstellen, dass eben andere Gruppen auch solche Forderungen festhalten, dass man das bündelt: Was können wir verbessern? Was können wir ändern? Es geht so oft um die Defizite. Aber stattdessen können wir uns fragen:. Was kann uns empowern, was kann uns unterstützen, was kann uns auch als Gesellschaft weiterbringen?

Wie können wir menschlich bleiben? Und wie können wir die einzelnen Menschen darin unterstützen, ihr Potential zu entwickeln?